Sebelum Tori Saylor didiagnosis menderita multiple sclerosis, dia tidak terlalu memikirkan apartemennya. Dia hanya punya dua piring, dua garpu, dan dua sendok di dapur; tempat tidurnya duduk di atas bingkai yang bisa dilipat tanpa sandaran kepala. Tori menggambarkan gaya hidup sebelum sakitnya sebagai "tulang telanjang bujangan" tanpa gambar, dekorasi, atau bahkan kursi — tapi setelah dia sakit dua tahun lalu, apartemennya menjadi sesuatu yang lain dari sekedar tempat dia tidur slept malam.
Pasca-diagnosis, Saylor diprioritaskan. Benda-benda estetis yang menyenangkan seperti "sofa biru berdebu yang indah" membantunya merasa lebih baik saat berada di rumah, dan apa pun yang membuat hidupnya sedikit lebih menyenangkan (seperti buih kopinya) atau sedikit lebih mudah (seperti kursi mandinya) nilai. Namun detail terakhir yang butuh beberapa saat baginya untuk menerima: Panas bisa menjadi pemicu baginya gejala, dan jika dia mandi air panas sambil berdiri, dia akan sangat lelah setelah itu sehingga dia butuh tidur siang. Pada awalnya, harga dirinya menghalangi pembelian kursi, dan dia harus bekerja melalui ide-ide rumit tentang disabilitas dan bantuan.
“Begitu Anda melepaskan stigma terkait bantuan ini, hidup Anda menjadi jauh lebih baik,” kata Saylor. “Saya tidak takut mandi lagi. Saya bisa menikmati mandi air panas.”
Tidak semua perubahan benar-benar praktis. Di sebelah mesin kopinya, Saylor memiliki tanda yang mengatakan, "Saya suka kopi saya panas, sama seperti saya suka istri saya." Tanda itu membuatnya tertawa dan itulah tujuannya. “Kegembiraan setiap hari sedikit lebih sulit ditemukan,” katanya. “Jadi saya jauh lebih bertujuan untuk menciptakan momen-momen kecil kegembiraan yang dapat saya alami di rumah yang dulu saya alami di dunia.”
Dia jauh dari satu-satunya. Karena sebagian besar perintah tinggal di rumah dan tindakan pencegahan keselamatan lainnya selama pandemi coronavirus, rumah tiba-tiba menjadi lebih dari sekadar rumah — mereka menjadi tempat orang makan, tidur, bermain, bekerja, dan beristirahat. Namun, ini bukan konsep baru: Banyak orang yang sakit kronis telah hidup seperti ini sebelum pandemi dan akan terus melakukannya lama setelah penguncian terakhir menjadi kenangan.
Penyakit kronis — yang para ahli medis mendefinisikan sebagai penyakit yang berlangsung selama 3 bulan atau lebih dan tidak dapat dicegah dengan vaksin atau disembuhkan dengan obat-obatan — perlu mencari cara untuk menjadikan rumah Anda tempat yang nyaman dan aman untuk menghabiskan begitu banyak waktu Anda waktu. Diperkirakan itu enam dari 10 orang dewasa Amerika hidup dengan penyakit kronis, dan sebagai Profesor Katie Lorig, Dr. P.H. mengatakan dalam sebuah wawancara dengan Yayasan Keluarga Kaiser, tugas orang yang sakit kronis ada tiga: mereka harus menangani manajemen medis penyakit mereka; mereka harus menyesuaikan diri dengan kenyataan tentang apa yang dapat mereka lakukan saat sakit; dan mereka harus menghadapi dampak emosional dari penyakit mereka. Setiap perjalanan melalui penyakit kronis adalah unik. Beberapa orang yang sakit kronis harus menyesuaikan jadwal kerja mereka untuk mengakomodasi a menyala dari gejala mereka. Yang lain mencoba memilih furnitur yang akan menawarkan kenyamanan di tengah rasa sakit.
Colleen Koncilja, seorang terapis yang bekerja dengan orang-orang dengan penyakit kronis, mengatakan “kenyamanan dan kemudahan berjalan seiring. Ketika kita merasa nyaman, kita cenderung tidak banyak berjuang dan kita bisa menghemat energi kita.” Tetapi menyiapkan rumah agar nyaman membutuhkan kerja, dan banyak coba-coba, dan fokus kerja Koncilja adalah mengidentifikasi dan menerapkan cara untuk membuat hidup lebih mudah, lebih mudah diakses, tidak melelahkan, dan lebih sedikit menyakitkan. “Jika seseorang menghabiskan banyak waktu di kamar tidurnya karena penyakitnya, kami akan mencari cara untuk membawa barang-barang yang mereka hargai ke kamar itu,” katanya. Itu bisa berbentuk benda-benda praktis seperti obat-obatan, air, dan makanan ringan. Ini juga bisa berarti membingkai gambar yang ingin dilihat orang atau kamar mereka dicat dengan warna yang mereka sukai.
Bagian dari kemudahan bagi Saylor adalah hidup sendiri. Dia sangat menikmati kebebasan itu, sehingga dia tidak berpikir dia akan pernah memilih untuk tinggal dengan teman sekamar lagi kecuali keadaan memaksanya. “Sebagai orang yang sakit kronis, kami selalu berusaha membuat diri kami lebih mudah diatur,” katanya. “Kami selalu berusaha … berada di sekitar orang lain dengan cara yang lebih nyaman bagi mereka. Dan rumah bagi saya adalah tempat di mana saya tidak perlu melakukan semua itu.” Hidup sendiri, katanya, berarti dia bisa duduk di pose yoga selama panggilan konferensi karena multiple sclerosis membuatnya kepanasan — tanpa ada yang menonton.
Hal ini juga dapat menjadi penegasan bagi orang sakit kronis yang tinggal bersama orang lain untuk dapat menangani kebutuhannya sendiri. LA Knight, yang cacat dan sakit kronis, menyimpan alat grabber-reacher di samping tempat tidur mereka sehingga mereka dapat menjangkau berbagai hal, daripada meminta bantuan suami atau dua pasangan hidup mereka. Kamar tidurnya diatur untuk mendukung kehidupan mereka, yang sebagian besar dia habiskan di tempat tidur. Dia memasang kulkas mini di kamarnya karena dia tidak bisa berjalan ke dapur, dan rak-rak mengambang di sekitar tempat tidur mereka untuk menyimpan obat-obatan mereka. Mereka memiliki pemanas ruangan jika penyakit mereka membuat mereka menggigil kedinginan di tengah gelombang panas, serta lampu bulan karena terlalu banyak cahaya dapat menyebabkan kelebihan sensorik. Dia juga menyimpan pakaian yang terlipat di keranjang di samping tempat tidurnya untuk memudahkan akses, yang semuanya menambah kemudahan hidup dan ketenangan pikiran.
“Saya menjadi jauh lebih sedikit stres ketika saya akhirnya mengatur segala sesuatunya sehingga saya dapat menjangkau barang-barang,” kata Knight. “Sekarang saya bisa sedikit lebih mandiri dan saya bisa mendapatkan lebih banyak tanggung jawab saya.”
Orang yang sakit kronis sering kelelahan, kata Koncilja, dan harus menyimpan energi mereka sebanyak mungkin. Kenyamanan dan kemudahan bisa menjadi pengaruh penting dalam mendirikan sebuah rumah. Samantha*, yang mengidap penyakit Crohn, mengatur ruangnya untuk mengoptimalkan energinya yang terbatas. “Saya meletakkan barang-barang di sekitar rumah saya yang akan memastikan saya dapat menggunakan energi saya dengan cara yang cerdas,” katanya. “Itu selalu hal-hal yang membuat orang online seperti 'ini sangat malas, mengapa orang melakukan ini,' tetapi ini adalah hal-hal yang diandalkan oleh para penyandang cacat. Hal-hal yang orang anggap sebagai kemewahan, bagi penyandang disabilitas mungkin harus dimiliki.”
Mampu mengakses dan membeli layanan atau barang yang membantu meringankan atau menghindari rasa sakit dapat menjadi penyelamat bagi orang sakit kronis mencoba untuk mengatur tingkat energi mereka, menjaga rumah mereka, dan menjadi otonom. Dalam kasus Samantha, itu adalah robot vakumnya. Untuk orang sakit kronis lainnya, mungkin layanan pembersihan atau binatu. Samantha juga menggunakan pengiriman otomatis untuk segala hal mulai dari pisau cukur hingga penggantian sikat gigi, dan terutama bantalan pemanas yang ia andalkan untuk meredakan gejalanya.
“Semua sakit kronis adalah ini permainan berapa banyak energi yang dapat Anda hemat untuk hal-hal yang Anda inginkan,” katanya. Dan dengan mengirimkan perlengkapan mandinya ke rumahnya, dia menghemat energi perjalanan ke toko obat.
Di luar perjuangan praktis penyakit kronis, ada kebutuhan emosional yang sangat kontras ketika menghadapi begitu banyak waktu di rumah. Samantha menyalakan lilin untuk membangkitkan semangatnya, dan beralih ke hobi yang bisa dia nikmati dari rumah seperti menulis, memasak, dan membaca tarot. Dia juga memiliki dua kucing yang dia katakan telah menjadi bagian integral dalam hal dukungan emosional melalui pengalaman menjadi orang yang imunosupresi yang hidup sendiri selama pandemi. “Memiliki makhluk hidup lain di rumah untuk meringkuk dan bergaul adalah hal yang luar biasa,” katanya.
Ketika pandemi melanda dan orang-orang berlindung di rumah, banyak orang yang berbadan sehat beralih ke mekanisme koping yang sudah diketahui dengan baik oleh orang yang sakit kronis. Banyak orang berinvestasi di ruang mereka — beberapa untuk pertama kalinya — dan mengoptimalkan pekerjaan mereka stasiun, dapur, pengaturan ruang tamu, dan lainnya untuk lalu lintas yang lebih padat dan untuk mengakomodasi berbagai aspek kehidupan.
“Saya pikir secara alami apa yang dilakukan banyak orang selama [pandemi] adalah membuat rumah mereka nyaman karena kita semua menghabiskan begitu banyak waktu di sana,” kata Koncilja, menambahkan bahwa dia mendorong kliennya untuk memastikan ruang rumah mereka membuat mereka merasa aman, diperhatikan, dan percaya diri. Dan sementara orang yang berbadan sehat mungkin menerima begitu saja bahwa ruang rumah mereka terstruktur dengan cara yang sesuai hidup mereka, pandemi mungkin pertama kalinya mereka tidak bisa menganggap hal yang sama untuk luar dunia.
Selama waktu itu, Samantha menyaksikan orang lain, sebagian besar dari mereka berbadan sehat, mengeluh secara online tentang betapa sulitnya berada di rumah sepanjang waktu. Dia mulai membenci implikasi bahwa mengalami begitu banyak kehidupan dari rumah, seperti yang dia alami, adalah semacam hukuman. “Itu banyak orang cacat di seluruh dunia dan sepanjang hidup, dan saya tidak memiliki semua pemikiran tentang betapa sulitnya ketika saya melakukannya,” katanya.
Meskipun pembatasan di sekitar pandemi dicabut, banyak orang yang sakit kronis masih tinggal, bekerja, dan beristirahat di dalam rumah mereka. Seperti yang dicatat Koncilja, itu bisa sangat membantu setelah masa yang penuh gejolak. “Ketika seseorang memiliki penyakit kronis, seringkali mereka mungkin merasa tidak begitu aman di dalam tubuhnya sehingga kami berupaya menciptakan dunia luar yang seaman mungkin,” katanya. "Setiap rasa kekuatan, kontrol, pilihan, menenangkan, dan kegembiraan disambut ketika Anda adalah seseorang yang berjuang dengan penyakit kronis."
Tidak ada rahasia untuk hidup dengan penyakit kronis dan menciptakan rumah yang cocok untuk Anda tubuh bukannya menentangnya, tetapi Samantha mengatakan dia menemukan cara untuk menikmati hidupnya sebagai orang sakit orang. “Itu terasa radikal,” katanya. “Saya telah menemukan cara untuk menjadi orang yang mendapatkan kegembiraan dari hal-hal yang dapat saya lakukan.”